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Bienvenidos:
Somos una orgaización no lucrativa dedicaca a ayudar en las
necesidades de las familias afectadas por Enanismo Osteodispláico Primordial de Majewski tipo 2 (MOPDII).
Nuestra misión es ayudar a mejorar el estilo de vida de aquellos con MOPDII ofreciéndoles oportunidades para
conocer a otras familias via internet o en persona, ayudar con necesidades médicas especificas y la participación
en investigaciones.
Que
hacemos:
Intentamos proporcionar la ayuda financiera en lo siguiente:
1. Oportunidades
de comunicacion recíproca con otras familias
- Comunicación via Internet con otras familia
(contraseña protegida)
- Arreglos de viaje para asistir a la conferencia anual en los E.E.U.U.
- Arreglos de viaje pare que un niño asista a un campamento de
verano por una semana en California. Niños exclusivamente con enanismo
2. Ayuda en
situaciones donde no es posible suplir algunas necesidades médicas para MOPDII
contáctenos si usted no
puede proporcionar los anteojos, los sistemas auditivos, las pruebas de investigación, o las cirugías del cerebro
y ortopédicas para su niño. No quisiéramos que un niño este sin cuidado por falta de acceso.
3.
Ayuda en investigaciones e informacion para su medico de planta. Ayudamos en estudios de investigación si usted
desea participar. También ofrecemos conectar a su médico con otros expertos para ayudar al cuidado de
su niño.
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Regístrese con la Fundación para tener acceso al centro de mensajes de la familia, al listado de contactos donde encontrará la información
de las familias, y a otros recursos. Complete la forma y proporcione una foto de su niño para poder tener acceso.
El formulario puede ser enviado por correo regular o completarse via internet y una foto sometida por el correo electrónico.
Por favor recuerde que todas las páginas con la información de las familias están protegidas con contraseña
para la privacidad y para uso exclusivo de las familias de la Fundación Potenciales. Por favor no comparta la
contraseña de acceso al área de la familia con otras personas. Area para familias de habla Española
(privado, contraseña protegida)
Envíe un mensaje a otras familias
Lea un mensaje del Dr. Bober un experto en MOPDII
Contacto de las familias (Informacion y fotos)
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Una
breve descripción:
El Enanismo Primordial Dismorfico de Majewski tipo II (MOPDII) es una forma
rara de enanismo proporcionado. Se cree que menos de 200 personas tienen MOPDII por todo el mundo. Es un desorden
genético de causa desconocida. Se presenta durante el embarazo como carencia del crecimiento fetal, diagnosticado
generalmente como pequeño para la edad del gestational o RCIU. Los infantes nacen con bajos pesos al nacimiento
(debajo de 1500 gramos). Dificultades de alimentación están a veces presentes. Los niños
no alcanzan generalmente el tamaño de un recién nacido típico hasta después del primer año.
El crecimiento se desacelera con la edad y los niños crecen una altura de alrededor 40 pulgadas (102 centímetros).
El crecimiento se detiene generalmente a la edad 12 anos. El tamaño principal sigue siendo pequeño para su edad.
Los problemas de la audicion y de la visión son comunes, así como retardo en el desarrollo motor. También
inherentes a esta condición son los problemas dentales extremos, las complicaciones articulares y esqueleticas, y los
desórdenes vasculares del cerebro. Aunque su tamaño puede describirlos, nunca define quiénes son.
Para los individuos con MOPDII, todo lo que hacen requiere fuerza y esfuerzo, con todo no sólo resuelven pero exceden
ese desafío diariamente. La mayoría enfrentan la vida con una personalidad vibrante y saliente. Sus vidas
son verdaderamente inspiracionales.
Conección de búsqueda
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Consideraciones con MOPDII:
Las exploraciones anuales del cerebro através del Angiograma
de Resonancia Magnética se recomiendan para búsqueda del Síndrome Moyamoya y aneurismas. Los exámenes de la visión se
recomiendan empezar a la edad de 3 años en búsqueda de Hipermetropía, esotropia (estrabismo), ambliopía
(un ojo que es más fuerte que el otro) y el astigmatismo. Se recomiendan los exámenes dentales. Los dientes primarios pueden estar todos ausentes
o ser pequeños con las raíces débiles y el esmalte deficiente, haciendo difícil la alimentación.
Las dentaduras o los implantesson entonces necesarios para asegurar la buena nutrición. Los exámenes ortopédicos se recomiendan para las
problemas de dislocación (rodilla, cadera, muñecas y articulaciones “flojas”), la cadera Vara, y
la escoliosis. Un
examen de ORL (Otorrinolaringología) puede ser necesario para probar la audición del niño. Los
pequeños canales del oído pueden limitar la capacidad del niño para oír. Se recomienda la enseñanza
escolar típico, manteniendo al niño con otros de su propia edad.
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